Domenica 30 marzo, presso la Sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema si sancisce la nascita di La fune di zucchero, l’associazione no profit, Ente di Promozione Sociale – Ente del Terzo Settore, costituita dai genitori di bambini e ragazzi diabetici che si propone di condividere preoccupazioni quotidiane, risultati raggiunti, e fare formazione sul tema del Diabete Tipo 1 nell’età evolutiva.
Diabete, numeri importanti
Il Diabete Tipo 1 è una malattia autoimmune a esordio in età pediatrica/giovanile caratterizzata dall’insulina-dipendenza sin dalla prima manifestazione. Attualmente si stima che nel mondo ci siano 1,2 milioni di bambini e adolescenti (0-19 anni) con Diabete Tipo 1; in Italia questa patologia rappresenta circa il 10% dei casi di diabete, con un totale di circa 300.000 casi registrati e un’incidenza di 6-10 nuovi casi per 100.000 per anno. Nel territorio cremasco attualmente sono presenti circa 50 ragazzi (0-19 anni) con Diabete Tipo 1. Per la cura di questi ragazzi è attivo da anni il Servizio di Diabetologia Pediatrica all’interno dell’ospedale di Crema.
Un supporto per famiglie e ragazzi
La fondatrice dell’associazione La fune di zucchero è la dottoressa Elena Calzi, che opera presso la Pediatria di Asst Crema e che da anni si occupa di piccoli pazienti con diabete. “Dopo 25 anni di attività – ha spiegato Calzi – ho concretizzato il desiderio di portare un supporto alle famiglie dei ragazzi con diabete non solo dal punto di vista professionale. L’associazione, infatti, si propone di creare occasioni di conoscenza reciproca tra le famiglie per condividere le preoccupazioni, le difficoltà quotidiane, i risultati positivi ottenuti e i ‘trucchi’ per superare determinate situazioni attraverso lo scambio di informazioni e consigli pratici sulla gestione dei figli affetti da questa patologia. I ragazzi stessi hanno bisogno di non sentirsi soli e confrontarsi con i coetanei e a tal fine l’associazione di prefigge anche di organizzare incontri, uscite e campi-scuola suddivisi per fasce di età. In tali occasioni, sia ai genitori che ai ragazzi, è sempre proposto anche un momento di formazione ed educazione alla corretta gestione della malattia”.
Allargare il campo di azione
L’idea di presentare La fune di zucchero alla città nasce proprio dalla volontà di allargare il campo d’azione dell’associazione: «Vorremmo implementare la formazione del personale scolastico e di società sportive – aggiunge la dottoressa Calzi – e aumentare il numero di attività di sensibilizzazione rivolte della cittadinanza, proprio per creare una vera e propria cultura sul diabete in età evolutiva. La diagnosi precoce della malattia e la prevenzione delle complicanze sono fattori determinanti”.
Nel corso della presentazione dell’associazione interverranno come relatori anche la dottoressa Maddalena Leone, direttore della Struttura Complessa di Pediatria del Maggiore e la dottoressa Silvia Severgnini, responsabile del Centro Diabetologico di Asst Crema.
“Il servizio di Diabetologia Pediatrica all’interno dell’ospedale di Crema – sottolinea la dottoressa Leone – è attivo da anni. L’attività prevede la presa in carico del bambino-ragazzo dal ricovero all’esordio della malattia e il successivo follow-up ambulatoriale. Seguiamo anche pazienti che hanno esordito presso altri ospedali, magari non residenti nel territorio cremasco. Il servizio si avvale, oltre al pediatra-diabetologo, del personale infermieristico del reparto di Pediatria e di un’equipe di consulenti composta da dietiste e psicologhe. Al termine del percorso pediatrico, in età giovanile, è prevista la transizione al Centro Diabetologico degli adulti”.
Gestire la malattia
“Attualmente – conferma la dottoresa Calzi – sono presi in carico più di 60 bambini, ragazzi e giovani con Diabete tipo 1 e una decina di ragazzi con diabete di altro tipo. La totalità di questi pazienti fa uso della tecnologia (100% con monitoraggio glicemico continuo e 90% con microinfusore) e i risultati complessivi del controllo glicemico rientrano nei parametri previsti dalle più recenti linee guida. Alla base di un’ottimale gestione della malattia è necessaria, in primis, l’accettazione della stessa da parte del paziente e dei familiari che giocano un ruolo fondamentale nell’educazione al corretto stile di vita mediante un costante controllo glicemico, un’alimentazione controllata e ‘calcolata’ nel contenuto di carboidrati e una puntuale e precisa terapia insulinica”. Si inserisce qui il prezioso lavoro che può essere svolto anche da La fune di zucchero.
Un esempio virtuoso
“Le iniziative che propone l’associazione – commenta il direttore generale Alessandro Cominelli – si affiancano alla terapia tradizionale per tutelare il benessere del paziente e della famiglia dal punto di vista psicologico e sociale. Il lavoro svolto silenziosamente fino a oggi dalla dottoressa Calzi e dai coraggiosi genitori che la affiancano merita attenzione e va presentato alla città con la consapevolezza che molte altre persone potranno beneficiare dei servizi e del supporto che La fune di zucchero offre. Un esempio virtuoso di integrazione tra offerta sanitaria e attività di volontariato, un vero e proprio servizio di prossimità fatto dai professionisti e dai cittadini per i cittadini”.
Durante la giornata interverranno con la loro testimonianza anche alcuni genitori e ragazzi con diabete e saranno presentate alcune attività svolte e quelle già in programma per la prossima estate. L’appuntamento è in Sala Polenghi, presso l’Ospedale Maggiore di Crema, per le ore 16 di domenica 30 marzo.
