DAT: UN TESTO IDEOLOGICO IRRICEVIBILE

Tutto secondo copione. Ieri pomeriggio, la Camera dei Deputati ha approvato, con un ampio scarto di voti (326 favorevoli, 37 contrari, 4 astenuti), il ddl 1142 sulle Dat. Un testo che, pur ritoccato dall'assemblea parlamentare con l'accoglimento di alcuni emendamenti migliorativi (proposti per lo più da deputati cattolici), nel suo insieme rimane sostanzialmente “irricevibile”, oltre che – lo si verificherà presto – difficilmente applicabile nella concretezza della pratica clinica. Resta solo da vedere ciò che accadrà durante il successivo passaggio del testo al Senato.
Dunque, siamo di fronte ad una legge che – mutuando le recenti dichiarazioni del cardinale Angelo Bagnasco, presidente della Cei -, nella sua attuale formulazione, “rimane lontana da quell'impostazione personalistica che trova riflesso anche nella Costituzione della nostra Repubblica, che tutela la salute come diritto dell'individuo e interesse della collettività. Invece, questo testo è adatto a un soggetto che si interpreta a prescindere dalle relazioni, considerandosi padrone assoluto di una vita che non si è dato”.
Circa i contenuti del ddl, composto da sei articoli, rispetto al testo unico approdato in Aula, poche e non determinanti le variazioni apportate. Si registra, ad esempio, l'introduzione (art. 1) del divieto, nelle fasi terminali della vita, di accanimento terapeutico, come pure la possibilità del ricorso alla sedazione profonda di fronte a situazione di dolore refrattario ad altri trattamenti.
Vi è poi l'introduzione (art. 1, c. 7) di una formula rafforzativa, che spiega come, a fronte di richieste del paziente di trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, il medico non abbia obblighi professionali. Una sorta di “obiezione di coscienza” mascherata? A noi sembra proprio di no, vista la genericità della formulazione e l'ambiguità dei termini impiegati.
Rimane il “vulnus” della possibilità da parte del paziente di rinunciare (o sospendere) anche alimentazione e idratazione artificiali, definite come trattamenti sanitari, e ciò indipendentemente dalla propria condizione clinica o dall'efficacia del “trattamento” stesso. Questa disposizione apre così uno spiraglio a possibili richieste, pur celate nella forma, di eutanasia omissiva (o suicidio assistito) attraverso questa procedura.
L'obbligo di adempiere alla piena attuazione di questa legge, anche nelle sue disposizioni più sensibili sotto il profilo etico, rimane per tutte le strutture sanitarie (comprese quelle “cattoliche”) accreditate presso il Ssn. È stato, infatti, respinto un emendamento che prevedeva una sorta di “esenzione” per le strutture sanitarie in quanto tali, alla luce della loro carta dei valori interna.
Nel testo approvato, permane anche la vincolatività piena delle Dat (unico caso in Europa!) per il medico, che può disattenderle solo (art. 3, c. 5) qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alle condizioni cliniche attuali del paziente, oppure siano sopraggiunte nuove terapie non prevedibili al momento della loro compilazione.
Suscita molte perplessità e timori anche il ruolo che il fiduciario di un soggetto minore e/o incapace riveste nel rappresentare la sua volontà di cura. Egli infatti decide autonomamente, senza dover ricorrere al parere del medico; in questo modo, vi è la reale possibilità che tutori, curatori, amministratori di sostegno, ecc., possano abusare del proprio ruolo per promuovere interessi propri, magari contrari al bene del soggetto che rappresentano.
Infine, vale segnalare nel testo la mancata istituzione di un registro nazionale delle Dat (rimane l'istituzione di registri comunali), con la conseguenza di rendere molto difficile – se non addirittura impossibile – l'applicazione concreta delle Dat, soprattutto nei casi in cui il soggetto che le ha depositate si trovasse, al momento del bisogno, in luoghi diversi e distanti dal proprio comune di residenza.
Certamente, su un tema così delicato e impattante si poteva fare meglio e di più, se la politica non avesse mostrato, ancora una volta, il proprio volto peggiore: quello segnato da furore ideologico e da interessi alieni dal bene comune. Al Senato andrà meglio?

SCHEDA 1
Con il primo sì del Parlamento alle norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, la legge sul testamento biologico in Italia fa un concreto passo in avanti. Rifiutare le terapie, comprese nutrizione e idratazione artificiali, diventa un diritto. Vietato l'accanimento terapeutico. Ok all'obiezione di coscienza per i medici che non vogliono staccare 'la spina'. La legge si divide in due parti: una più generale sul consenso informato sui trattamenti sanitari e quella sulla compilazione delle Dat, attraverso le quali una persona potrà lasciare le sue volontà circa i trattamenti sanitari a cui essere sottoposto o da rifiutare quando non sarà più cosciente a causa di un incidente o una malattia. Le norme approvate alla Camera dovranno comunque passare al vaglio del Senato. Restano da sciogliere alcuni 'nodi' rimasti in sospeso. Uno di questi è il Registro nazionale delle Dat non inserito per mancanza di coperture.

SCHEDA 2
ONSENSO INFORMATO. La legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione di ogni persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia. Nella relazione di cura rientrano, per le rispettive competenze, anche gli altri componenti dell'equipe sanitaria. Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché sulle possibili alternative e sulle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Il consenso informato è acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che lo consentano.

SCHEDA 3
POSSIBILE STOP A NUTRIZIONE E IDRATAZIONE ARTIFICIALE. Ogni persona maggiorenne e capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi terapia o di revocare, in qualsiasi momento, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento. Nutrizione e idratazione vengono equiparate a trattamenti sanitari e quindi sarà possibile chiedere lo stop alla somministrazione o rifiutarli.

ABBANDONO DELLE CURE E OBIEZIONE DI COSCIENZA PER I MEDICI. Al paziente è riconosciuto il diritto di abbandonare le terapie. Ai medici è riconosciuta l'obiezione di coscienza. Di fronte alla richiesta di un malato di 'staccare' la spina, non avranno quindi 'l'obbligo professionale' di attuare le volontà del paziente. Il malato potrà comunque rivolgersi a un altro medico nell'ambito della stessa struttura sanitaria.

DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO E SEDAZIONE PROFONDA. Divieto di accanimento terapeutico in caso di malattia terminale. E possibilità, in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, di ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua, in associazione con la terapia del dolore. Secondo la legge, il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario. È sempre garantita un'appropriata terapia del dolore e l'erogazione delle cure palliative. Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

SCHEDA 4
SOSTEGNO PSICOLOGICO. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, anche ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.

MINORI E INCAPACI. La persona minore o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore. Nel caso in cui il rappresentante legale della persona minore o interdetta o inabilitata oppure l'amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

SCHEDA 5
COSA SONO LE DAT. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di futura incapacità di autodeterminarsi, e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (Dat), esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, compresi il consenso o il rifiuto a idratazione e nutrizione artificiali. Le Dat saranno vincolanti per il medico a meno che appaiano manifestamente inappropriate o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute dal disponente all'atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnata presso l'Ufficio dello Stato civile del Comune di residenza, che provvede all'annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie qualora si servano di modalità telematiche di gestione. Possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento, anche a voce in caso di emergenze o urgenza.

SCHEDA 6
BANCA DATI REGIONALI DAT, NIENTE REGISTRO NAZIONALE. Le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat. Non è stato possibile, per mancanza di coperture, istituire un Registro nazionale delle Dat. Con un ordine del giorno del Pd si impegna il governo a trovare una soluzione in un altro provvedimento, ad esempio la legge di stabilità.

FIDUCIARIO. Si potrà indicare anche una persona di fiducia, che rappresenterà il malato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Al fiduciario sarà rilasciata una copia delle Dat, redatte con atto scritto o con videoregistrazione.

PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE. Nella relazione tra medico e paziente, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico. L'equipe sanitaria deve attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. La pianificazione può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

SCHEDA 7
RELAZIONE ANNUALE A MINISTRO SALUTE. Annualmente il ministro della Salute presenta al Parlamento una relazione sull'applicazione della legge stessa. Le Regioni sono tenute a fornire le informazioni necessarie entro il mese di febbraio di ciascun anno, sulla base di questionari predisposti dal ministero della Salute.

NORMA TRANSITORIA. Ai documenti atti ad esprimere le volontà di fine vita in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il Comune di residenza o davanti a un notaio prima della data di entrata in vigore della legge, si applicano le disposizioni della legge approvata dal Parlamento.